אודותינו
מי אנחנו
אנו ארגון מתנדבים בינלאומי, שהוקם על ידי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ושמטרתו לסייע להורים אחרים במצבים דומים. אנו מאמינים שכל אחד מאיתנו הפך עם הזמן לספריה מהלכת של אינפורמציה חשובה אודות הבעייה הספציפית שהוא מתמודד איתה. מטרתנו, אם כך, היא לרכז את כל האינפורמציה והידע האלו על מנת לשתף בה הורים אחרים, ולהציע מקום בו נוכל כולנו לחלוק מנסיוננו ולשתף בהם אחרים.
מה אנחנו בעצם עושים
אנו מקדמים את המטרה הזו דרך מספר אמצעים.
בראש ובראשונה, אנו מקשרים בין הורים המתמודדים עם בעיות דומות. זו יכולה להיות תסמונת, מחלה, לקות או סתם בעיה בלי שם – כל מה שתצטרכו לעשות הוא להתקשר, לספר לנו קצת על הבעיה איתה אתם מתמודדים, ואנו ננסה למצוא הורה נוסף המתמודד עם בעיה דומה ולתת לכם את פרטי ההתקשרות שלו. הנסיון שלנו הוכיח שאין כמו שיחה עם הורה נוסף הצועד בדרך דומה. הורים רבים סיפרו לנו שלעתים, זו היתה נקודת המפנה שלהם בקבלת הלקות/בעיה, ובהבנתה.
הורים רבים מתמודדים עם מצב או מחלה נדירים, ומוצאים שקשה מאד להשיג חומר טוב אודותם. ב"בינינו", יש לנו סטודנטיות מתנדבות שמבצעות חיפוש באינטרנט עבור הורים אשר הגישה שלהם לאינטרנט מוגבלת או אשר אינם יכולים לעשות זאת בעצמם מכל סיבה שהיא. המתנדבות מנסות להגיש את החומר בצורה ערוכה וברורה, על מנת להקל על ההורים בהבנת המידע. כמוכן, במקרים בהם אינפורמציה יעילה קיימת רק באנגלית (וזה קורה לעתים קרובות), מתנדבי "בינינו" יתרגמו את האינפורמציה לעברית. באם אתם זקוקים לאינפורמציה בשפה אחרת – אנא שאלו אותנו ואנו נראה אם נוכל לעזור.
פרוייקט נוסף ומלהיב שאנו עובדים עליו כעת, הוא תוכנת שיתוף מיוחדת בה יוכלו ההורים לשתף את האחרים במידע, טיפים, הערות והמלצות אודות רשימות שונות. באתר יופיעו רשימות של רופאים, מרפאות, שיטות טיפול, ציוד, ארגונים, מקורות סיוע ועוד. שם תוכלו להוסיף לרשימה ולעדכן את הפריטים בהמלצותיכם, הערותיכם, וטיפים שונים שרכשתם מנסיונכם. רק חשבו על הכלי העוצמתי הזה – בו תוכלו להשוות ולראות מה יש להורים אחרים לומר על הפרטים החשובים הללו.
כיצד התחיל ארגון "בינינו"
"בינינו" הוקם על ידי הורים כמוכם, שנוכחו לראות שהדבר הכי טוב שקרה להם, היה לפגוש הורים במצב דומה. הרעיון עצמו נולד באמצעו של לילה: להקים רשימת הורים המוכנים לחלוק מנסיונם ולשוחח עם הורים אחרים, ולהקים מן שירות בו הורה יוכל להתקשר ולבקש לשוחח עם אחרים המתמודדים עם אותן הבעיות. הרעיון היה נראה פשוט למדי, ובסופו של החודש כבר היתה בידינו רשימה של כמה מאות הורים מתנדבים שהתלהבו מן הרעיון והסכימו בשמחה להשתתף. בנוסף, התחלנו לקבל טלפונים מהורים המעוניינים ביצירת קשר. כך התחיל "בינינו".
מהר מאד, הולידו התכתבויות נמרצות ב"בינינו" להקמת קבוצת מתנדבים העמלים עד היום ללא לאות להמשיך ולפתח את הארגון ותוכניותיו. ברוך ה', בינינו כיום הינו ארגון מבוסס אשר עבר זה מכבר את כל התוכניות המקוריות וזכה כבר לסייע להורים רבים. אנו שמחים עם כל הורה נוסף המספר לנו שקיבל את התמיכה שביקש דרך "בינינו", וממשיכים לפתח ולעבוד על אפשרויות חדשות דרכן נוכל לעזור להורים.
כיצד את/ה יכול/ה לעזור:
ישנם דרכים רבות בהן תוכלו לעזור ל"בינינו" להמשיך בעבודת הקודש שלו. כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים, מכיר את הרצון המיוחד לסייע לאחרים במצב דומה, ולהקל עליהם את הצעידה בדרך הלא-פשוטה הזו. ב"בינינו" תוכלו למצוא מספר אפשרויות בהן, למרות מגבלות הזמן/האפשרויות שלכם, תוכלו לסייע לאחרים כפי שנוח לכם.
הצטרפו למאגר ההורים שלנו
תנו את הסכמתכם לאפשר ל"בינינו" לשלוח אליכם הורים המתמודדים עם בעיות דומות, לשיחת אינפורמציה וחיזוק.
מלאו את השאלונים שלנו:
מטרת השאלונים היא לאסוף חומר חשוב אודות רופאים, ארגונים, ציוד, טיפולים וכו' שאתם נעזרתם בהם – על מנת שנוכל לחלוק זאת עם הורים אחרים דרך האתר.
התנדבו:
עזרו לנו בחיפוש באינטרנט, איסוף ורישום נתונים, הכנת החומר בצורה ברורה ונהירה לפי ההנחיות שנספק, תרגום, ועוד.
תרמו:
ההוצאות של "בינינו" הינן קטנות למדי, אך בלי סיוע ממשלתי, אנו מסתמכים אך ורק על רחבות ליבם של אנשים כמוכם על מנת שנוכל להמשיך. כמה מאות דולרים מספיקים לנו כדי להדפיס חומר כתוב, דרכו נוכל לספר ולסייע למאות הורים נוספים; או להכנת משלוחי-עידוד ליולדות טריות שקיבלו את הבשורה זה עתה; או הוספת כמה אפשרויות נוספות באתר שיסייעו עוד יותר לאלפי הורים כמונו וכמוכם. מכיון והארגון שלנו הוא כולו על בסיס התנדבותי, ההוצאות שלנו הן לא גדולות, כך שתוכלו להיות בטוחים שכל סכום שהוא – אכן משמעותי ביותר עבורנו.
יש לכם רעיונות נוספים? ספרו לנו כיצד אתם יכולים לעזור!
